Yesss !

 

 

Ça y est je vais signer un SESSAD pour mon fils !

Cela représente une avancée considérable sur la situation.

 

Je m’explique :

Mon fils souffre d’un handicap mineur qui engendre des difficultés majeures !

Il est Dysphasique.

La dysphasie est un trouble spécifique et sévère du langage (dysphasie, dyslexie, dyspraxie…) qui a pour conséquence des difficultés langagières tant sur le plan de l’expression que de la compréhension du langage. Et comme tout enfant dysphasique il est également dyslexique.

En dehors de ce trouble neurologique qui affecte spécifiquement la zone langagière du cerveau, tout le reste est « normal ».

Pas de déficience intellectuelle, ni sensoriel, ni troubles psy ou du comportement.

 

Toutefois, sa scolarité a été, comme tous les enfants dans son cas, un parcours du combattant jonché de beaucoup de souffrance.

Aujourd’hui, et depuis 3 ans, il poursuit ses études à la maison avec comme « instituteur » sa maman (moi donc !).

Cela a permis une avancée considérable à tous les niveaux.

C’est une totale réussite.

 

Toutefois certaines institutions qui font la pluie et le beau temps (décident des orientations scolaires et professionnels, des attribution des AVS, des allocations allouées…etc) comme la MDPH, ne sont pas favorable à ce genre de prise en charge qui échappe à leur « tout » control, et ce malgré les rapports et compte-rendu de nombreux professionnels qui suivent en parallèle mon fils et font l’éloge des progrès de celui-ci.

Donc ces braves gens de la MDPH m’ont dans le collimateur depuis 2 ans et font pression sur moi en menaçant de me sucrer mes allocations.

Ils souhaitent entre-autre que mon fils fasse une batterie de test dans un centre référent et méprise le haut dossier remplis de tous les examens (EEG, IRM, QI, bilan psy, bilan orthophoniques, bilan auditifs, PEA …etc) test et compte-rendu en tous genre déjà effectués depuis des années et régulièrement par de nombreux professionnels compétant et qualifiés du secteur privé (orthophonistes, pédo-psychiatre, neurologue, psychologue….).

Moi je refuse d’imposer à mon fils de passer entre les mains de ce centre référent, dont je connais fort bien l’approche les méthodes … et ce d’autant plus au vu de l’inutilité totale et redondante de la chose.

Mon fils voit assez de professionnels comme ça chaque semaine et passe assez de bilan dans l’année. Et ce n’est pas une sinécure !!!

Et il est hors de question que je sacrifie l’équilibre et le bonheur de mon enfant à cette société et institution bien pensante !.....

 

Bref, donc à cause de cet abus de pouvoir de la MDPH je suis en grande difficulté depuis 2 ans. Seule porte de sortie, la signature d’un SESSAD qui doit être validé tout d’abord par la MDPH encore !

Sans SESSAD, ils estiment que l’enfant échappe à leur haut control et sans centre référent, ils me refusent le SESSAD !

Le poisson qui se mord la queue !

L’année dernière cette jolie institution qui me fait parfois l’effet de la cour du roi Louis XIV, m’a mise dans un état de stress sans limite qui nous a bouffé tout cru Romain et moi !

Cette année, j’ai décidé d’échapper à toute leur emprise, et ce en premier lieu sur le plan émotionnel.

J’ai décidé également de revoir mon approche, qui fut un échec cuisant malgré toute la pertinence et évidence des éléments avancés….

Mais fort est de constater que le pouvoir était plus au cœur des choses que l’intérêt de mon enfant.

Donc je vous passe les détails de mon changement de fusil d’épaule mais aujourd’hui, j’ai eu l’agréable surprise d’être appelée par le directeur pédagogique du SESSAD en question, qui m’informait qu’il avait réservé une place et du temps pour mon fils dans son dispositif !

Le fait que je sois présidente d’association a joué (pour une fois que cela me sert à moi de me démener comme une diablesse pour la cause et les autres) un rôle. Surtout que par le biais de l’asso je suis régulièrement en contact et en partenariat avec lui. Et c’est un chic type !

Donc victoire.

J’ai RV dans 10 jours pour que l’on définisse les modalités des temps d’accompagnement éducatif de mon enfant. En sachant que tout ce fera en totale collaboration et accord avec moi et sur mesure par rapport aux besoins de mon enfant.

 

Voilà donc un grand pas, même si ce n’est pas fini, j’ai encore sous le coude d’autres choses qui vont peser dans la balance lors du renouvellement de mon dossier MDPH (c’est chaque année) en juin (à renvoyer au moins 4 mois avant).

Voilà, je suis sereine, tout va dans le bon sens, et « pourrissage » de vie exclus cette année !